Drei wichtige Erkenntnisse aus meiner Erfahrung mit der Betreuung meines autistischen Kindes

Der April ist der Monat des Autismus-Bewusstseins. Laut den neuesten Statistiken der Centers for Disease Control and Prevention (CDC) ist eines von 36 Kindern von einer Autismus-Spektrum-Störung (ASS) betroffen. Das entspricht etwa einem Kind pro Schulklasse. Diese Zahl ist in den letzten Jahren gestiegen, da das Bewusstsein für Autismus und die diagnostischen Möglichkeiten zugenommen haben. Das National Institute of Mental Health definiert ASS als „eine neurologische Entwicklungsstörung, die die Interaktion, Kommunikation, das Lernen und das Verhalten von Menschen beeinflusst“. Die Erfahrungen von Menschen mit Autismus sind sehr unterschiedlich. Es gibt eine Vielzahl von typischen Verhaltensweisen, die mit Autismus in Verbindung gebracht werden, darunter eine verstärkte Fokussierung auf Muster, stereotype Verhaltensweisen (wiederholte Körper- oder Objektbewegungen), eine erhöhte Empfindlichkeit gegenüber lauten Geräuschen und hellem Licht, intensive Spezialinteressen und ein reduzierter Gebrauch von verbaler Sprache. *Es ist wichtig zu beachten, dass diese Merkmale in ihrer Intensität und Ausprägung individuell variieren.*

Autismus betrifft nicht nur die Betroffenen selbst, sondern hat auch erhebliche Auswirkungen auf die Pflegekräfte. Betreuer von Menschen mit Autismus Sie leiden unter größerem Stress. Im Vergleich zu denen, die Personen mit anderen chronischen Erkrankungen betreuen. Durch diesen erhöhten Stress sind die Betreuer autistischer Kinder einem erhöhten Risiko ausgesetzt, psychische, verhaltensbezogene und physische Gesundheitsprobleme zu entwickeln, die sich nicht nur negativ auf ihre eigene Gesundheit auswirken, sondern auch die Arbeitsleistung der Betreuer beeinträchtigen. Die meisten Menschen erzählen ihrem Kind am Arbeitsplatz nicht, dass es Autismus hat, weil sie Angst vor Verurteilungen haben.

Ich habe über zehn Jahre lang Programme für inklusive Führung und die Förderung von Verbündeten für Menschen mit unterschiedlichen Identitäten geleitet und fühlte mich daher gut darauf vorbereitet, meiner Tochter zur Seite zu stehen, als bei ihr im Alter von drei Jahren Autismus diagnostiziert wurde. Mir wurde schnell klar, dass ich noch viel über ihren Autismus lernen musste und trotzdem zur Arbeit erscheinen musste, um meine Arbeit effektiv zu erledigen. Ich habe gelernt:

1. Meine vorgefassten Erwartungen loslassen.
2. Bereitschaft, Mitgefühl zu überwinden.
3. Setzen Sie sich proaktiv für die Bedürfnisse der Autismus-Community ein.

Lassen Sie Ihre vorgefassten Erwartungen in Bezug auf Autismus-Spektrum-Störungen los.

Auf meinem eigenen Weg als Mutter eines autistischen Kindes musste ich meine Trauer verarbeiten und die Vorstellung loslassen, dass meine Tochter wie meine andere neurotypische Tochter sei (deren Denk- und Urteilsfähigkeit den gesellschaftlichen Normen und Erwartungen entsprach) und sie durch die Realität ersetzen, dass sie Autismus hatte. Anstatt Autismus als Verlust zu betrachten, habe ich gelernt, ihn als Gewinn zu sehen. Um eine Wachstumsmentalität zu entwickeln, habe ich über Folgendes nachgedacht:

• Was trägt die Einzigartigkeit und Einmaligkeit meiner Tochter zu unserer Familie bei?
• Wie kann ich diese Erfahrung nutzen, um mich besser in andere hineinzuversetzen und mich für sie einzusetzen?
• Wie werde ich ihr und anderen die Kraft geben, sich in der Welt zurechtzufinden?

Anstatt zu versuchen, Ihrem Kind neurotypische Erwartungen hinsichtlich seiner Interaktion mit der Welt aufzuzwingen, sollten Sie die Nuancen berücksichtigen und die Einzigartigkeit Ihres Kindes als Stärke annehmen. Diese Kräfte sind für die neurotypische Gemeinschaft nicht leicht zu verstehen. Daher ist es wichtig, andere aufzuklären und sich für die besonderen Bedürfnisse Ihres Kindes einzusetzen. Die Welt ist nicht für Menschen mit Autismus geschaffen, daher ist die Stärkung ihrer Selbstbestimmung von entscheidender Bedeutung. Indem Sie Ihre Erwartungen ändern, können Sie sich auf das konzentrieren, was in Ihrer Kontrolle liegt, und loslassen, was außerhalb Ihrer Kontrolle liegt, sodass Sie authentisch und produktiv bei der Arbeit auftreten können. Die Stärken von Menschen mit Autismus werden oft missverstanden, weshalb konzertierte Bemühungen zur Sensibilisierung und Interessenvertretung erforderlich sind.

Autismus ist zu 80 % genetisch bedingt , weshalb manche Bezugspersonen sich selbst die Schuld an der Erkrankung ihrer Kinder geben. Viele fragen sich, was Autismus verursacht. Auch ich war neugierig, fand es aber hilfreich, diese Schuldzuweisungen nicht zu verstärken, sondern sie als Gesprächsanlass mit Kollegen zu nutzen. Ihre Kollegen könnten neugierig sein und fragen, warum Ihr Kind Autismus hat. Eine einfühlsame Antwort wäre: „Wir wissen es nicht genau – es gibt noch so vieles, was wir über Autismus nicht wissen.“ Wenn ich befürchte, für meine Neugier verurteilt zu werden, spreche ich proaktiv die weit verbreitete Fehlannahme an, Impfungen würden Autismus verursachen oder Angewandte Verhaltensanalyse (ABA) könne ihn heilen.

Autismus ist weit verbreitet und kann jeden treffen. Wenn Ihre Kollegen noch nicht bewusst mit jemandem mit Autismus zu tun hatten, können Sie die Geschichte Ihres Kindes nutzen, um eine Beziehung zu ihm und zur Autismus-Community aufzubauen. Sie wissen jetzt von einem Kind mit Autismus. Meine Tochter hat Autismus für mich menschlicher gemacht und ich hoffe, dass ich das auch meinen Kollegen ermöglichen kann, indem ich ihre Geschichte mit ihnen teile. Das Teilen Ihrer persönlichen Erfahrungen kann viel dazu beitragen, das Bewusstsein und Verständnis für Autismus-Spektrum-Störungen am Arbeitsplatz zu stärken.

Bereite dich darauf vor, Mitleid zu überwinden

Selbst Menschen mit guten Absichten können in Mitleidsstimmung verfallen, wenn sie von den Herausforderungen erfahren, die die Betreuung autistischer Kinder mit sich bringt. Wenn ich erzähle, dass mein Kind Autismus hat, ernte ich normalerweise ein trauriges Gesicht und ein „Es tut mir leid“. Dies ist nicht hilfreich, da es implizite Überlegenheitsgefühle mit sich bringt. Wenn Sie wegen des Autismus Ihres Kindes auf Mitleid stoßen, zögern Sie nicht, Ihre Mitschüler höflich zu korrigieren. Normalerweise antworte ich: „Das ist nichts Schlechtes, es ist einfach anders.“ Um proaktiver zu sein, erzähle ich die Autismusgeschichte meines Kindes mit einem Lächeln, um zu zeigen, dass sie ein autistisches Kind ist. Autismus definiert sie nicht.

Das Teilen von Geschichten über den Autismus Ihres Kindes kann die Neugier anderer auf Autismus wecken. Es lädt zu einem Dialog ein, in dem Menschen sicher, einfühlsam und freundlich Fragen stellen können. Es ist ein Gleichgewicht zwischen dem Teilen der wahren Herausforderungen, die wir als Familie meistern, ohne jedoch zu viel (was Mitleid hervorruft) oder zu wenig (was Unwissenheit fördert) zu teilen. Mein Ziel ist es, dass die Menschen mehr über sie und Autismus erfahren möchten, damit wir die Welt für sie und andere integrativer gestalten können. *Hinweis: Es ist wichtig, neben den Herausforderungen auch die positiven Aspekte und besonderen Fähigkeiten von Kindern mit Autismus in den Mittelpunkt zu rücken.*

Proaktive Interessenvertretung für die Bedürfnisse der Autismus-Community: Ein umfassender Leitfaden

Die Zukunft für Kinder mit Autismus sieht düster aus. Die Arbeitslosenquote liegt bei 85 % , wodurch viele Menschen mit Autismus unterbeschäftigt sind, obwohl autistische Fachkräfte in geeigneten Positionen bis zu 140 % produktiver sind als neurotypische Menschen. Diskriminierung von Menschen mit Neurodiversität besteht weiterhin, da die meisten Branchen auf typischen neurologischen Normen basieren.

Da viele Menschen mit Autismus nicht sprechen ( 25–30 % ), können sie ihre Bedürfnisse am Arbeitsplatz möglicherweise nicht verbal äußern. Sie benötigen daher Unterstützung von ihren Bezugspersonen, um sich für ihre Anliegen einzusetzen oder andere Ausdrucksmöglichkeiten zu finden. In dem Buch *Women's Network and Non-Biological Networks with Autism, Sincerely, Your Autistic Child * erzählen Kinder mit Autismus, was sie sich wünschen, dass ihre Bezugspersonen über ihren Autismus wüssten. Der gemeinsame Nenner ihrer Geschichten ist der Wunsch, dass ihre Bezugspersonen ihren Autismus nicht als Schwäche ansehen oder dass sie selbst keinen Autismus hätten. Oftmals möchten Menschen mit Autismus einfach autistisch sein; schädlich sind die Urteile überkritischer Menschen.

Ein Aspekt der Interessenvertretung für Autismus am Arbeitsplatz ist die Zugänglichkeit. Damit Menschen mit Autismus erfolgreich sein können, müssen sie die gleichen Zugangsmöglichkeiten zur Welt haben wie neurotypische Menschen. Da für die meisten gängigen Raumgestaltungen die typische neurologische Linse verwendet wird, ist es wichtig, neurologische Einbeziehung in bestehende Räume zu integrieren. Hierzu können sensorfreundliche Umgebungen mit weniger Lärm und natürlichem Licht oder Anpassungen an sensorische Bedürfnisse wie Schaukeln, Schaumstoffkissen, Zappelspielzeug oder Kopfhörer gehören.

In meiner Heimatstadt gibt es eine Bäckerei, die Menschen mit Autismus beschäftigt. Bei dem Kind des Besitzers wurde 1996 Autismus diagnostiziert, als das Bewusstsein für Autismus noch kaum vorhanden war. Um Menschen mit Autismus gleiche Chancen zu bieten, gründeten sie ein zweckorientiertes Unternehmen, das soziale Auswirkungen hat und gleichzeitig Gewinn erwirtschaftet. Ich habe 2020 eine gemeinnützige Organisation namens Little Allies gegründet, um sicherzustellen, dass sich jedes Kind gesehen, gehört und dazugehörig fühlt, als meine Tochter mit Autismus geboren wurde, ohne dass jemand davon wusste. Wir alle können von dort aus, wo wir sind, für ihre Anliegen eintreten, andere finden, die sich für sie einsetzen, sich freiwillig melden oder sie unterstützen.

Hier sind einige Beispiele, wie Sie sich für die Autismus-Community einsetzen können:

1. Informieren Sie sich und andere über AutismusLernen Sie von Menschen und Betreuern in der Autismus-Community und räumen Sie mit schädlichen Missverständnissen über Autismus auf.
2. Unterstützung autismusfreundlicher Unternehmen und InstitutionenInvestieren Sie in Unternehmen, die Menschen mit Autismus einbeziehen und unterstützen.
3. Für umfassende politische Maßnahmen eintretenKontaktieren Sie gewählte Amtsträger und fordern Sie sie auf, Maßnahmen zu unterstützen, die den Zugang, die Gleichstellung und die Inklusion von Menschen mit Autismus in Bereichen wie Bildung, Beschäftigung und Gesundheitsversorgung fördern.
4. Den Stimmen von Autisten zuhören und sie verstärkenFinden und teilen Sie authentische Geschichten und Erfahrungen von Menschen mit Autismus. Verein Autismus Es ist ein Beispiel für eine Organisation, die die Stimmen der Autismus-Gemeinschaft nutzt.
5. Unterstützung der AutismusforschungSpenden Sie an Forschungsorganisationen, die daran arbeiten, Autismus besser zu verstehen und wirksame Interventionen und Unterstützungsmaßnahmen zu entwickeln.
6. Feiern Sie im April den Autismus-Akzeptanz-MonatNehmen Sie an Veranstaltungen und Aktivitäten teil, die das Bewusstsein schärfen und die Akzeptanz von Menschen mit Autismus fördern.

Autismus tritt immer häufiger auf, ist aber noch immer wenig erforscht. Wenn bei Ihrem Kind Autismus diagnostiziert wird, lassen Sie Ihre vorgefassten Erwartungen los und seien Sie bereit, Mitgefühl zu zeigen und sich für die Gemeinschaft einzusetzen.